Vorbei sind Weihnachten und Neujahr 2020 im Corona-Modus. Für mich eigentlich ohne grosse Einschränkungen. Bin sowieso fast immer zuhause im Heim.  

FFP2 - Masken bin ich nun gewöhnt, wenngleich das Luftholen manchmal etwas schwierig ist, geht es ganz gut. Dank Maskentragens wurde ich Gottseisgedankt 2020 von einer für Kennedys arg lästigen Erkältung verschont. Habe dazu noch ohne Nebenwirkungen die Grippe-Impfung erhalten.

Die bereits ausführlich beschriebenen SBMA-Symptome haben sich nicht geändert, - alleine die Kraft ist wieder weniger geworden. Nun fällt fast alles aus der Hand. Kann links die Finger nicht mehr richtig schliessen. Schmerzen sind jedoch nicht vorhanden.  Die Sturzgefahr ist eminent, die Angst zu fallen, gross. Die Knochen schlagen fast ungebremst von Muskeln auf ... An eigenständiges Aufstehen ist nicht zu denken, der Notarzt muss her.

Die Badewanne ist nicht mehr zu erklimmen, ein 58 cm hoher Drehsitz muss es nun sein, mit 5 cm Silikonunterlage als Sitzerhöhung und Hilfe durch eine Person beim Aufstehen.

Mein neuestes Prunkstück ist ein E-Rolli, der Timix von Vermeiren, - einer, an dem man aber auch alles elektrisch verstellen kann ... bis hin zum stehen und flach liegen :-)

Jetzt kann ich wieder mal alleine im Städtchen herumgurken. Wenn es draussen warm genug ist ... Freue mich darauf.

 

 

 

 

 

 

 

So, nun steht wieder mal das Christkind vor der Tür ... hoffentlich fliegt es nicht vorbei !

Es hat sich bei mir viel getan ... nicht alles ist gut und lustig.

 

Die Finger sind nun, vor allem bei Kälte, völlig gefühllos und so schwach, dass man nicht mal mehr große Knöpfe oder die Hosenfalle selbst schließen kann. Motorisch fällt das greifen immer schwerer, - wirklich alles fällt mangels Gefühl aus den Händen. Die Finger schließen seitlich nicht mehr und zittern. Eine kraftlose Faust machen geht noch - damit auf den Tisch hauen, nicht mehr :-).

Sich bücken, um etwas vom Boden auf zu heben kann ich knicken, es geht schlicht nicht mehr. Ein Greiferlein ist immer parat, hat bei Papier oder rundlichen Dingen jedoch seine Tücken.

 

Die Muskulatur im Rücken ist bereits soweit abgebaut, dass ein sich fortbewegen ohne stützenden Rollator über mehrere Meter unmöglich ist.  Aufrechtes Stehen am Waschtisch zum Händewaschen ist nur ein paar (2-3) Minuten möglich, - dann tut es schnell zunehmend weh und man kippt nach vorne.

 

Gut, dass es "Alexa" gibt. Per Sprachbefehl kann ich alle Lichter, den TV, die Mikrowelle, etc.- ein,- und ausschalten.

Liege nun auf einer relativ "Festen" Matratze wo ich nicht so sehr einsinke, was das Umwenden mit Hilfe des Bettgalgens am Pflegebett erleichtert.

 

Man glaubt es kaum, aber sogar die Reibung der Stoffe beim Hosen und Jacken anziehen wird unüberwindbar und kann alleine nicht mehr bewältigt werden.

 

Einkaufen, putzen, Essen zubereiten ... geht alles schon lange nicht mehr alleine. Das Rote Kreuz wäscht und pflegt mich, die Diakonie versorgt mich mit Essen aufs Zimmer und hilft, meine Burg sauber zu halten. Entsorgt sogar den Abfall.

 

Jede Mahlzeit muss vorher zelebriert werden. Wasser bereit stellen, alles bröselige wegen der Stimmritzenkrämpfe entfernen, klein geschnittene Portionen, weiche Nahrung, am liebsten Suppen oder Brei, Dann langsam und bewusst essen, nix reden dabei, Kopf nach unten halten, viel trinken. Durch das dauernde sitzen funktioniert die Verdauung nur noch mittels Lactulose, 2-3 x wöchentlich.

Gut, dass ich meine liebe Lebensgefährtin habe, die mir täglich hilfreich zur Seite steht ! :-) 

 

Mein Bad wurde von der Pflegekasse ebenerdig umgebaut und ein Bade-Rolli angeschafft. Den kann man auch als Toilettenstuhl verwenden wenn das aufstehen vom "Thron" mit der 15cm hohen Sitzerhöhung trotz Armlehnen und weit nach vorne beugen nicht mehr klappt.

 

Mein Rollator  weist eine Sitzhöhe von 64cm auf ... trotzdem wird das aufstehen langsam schwierig,- einer muss den hinteren Hosenbund fassen und hochziehen. Das gleiche mit dem Rollstuhl. Hier hilft auch nur noch Griff und Zug am hinteren Hosenbund ... trotz 17 cm Schaumstoff-Erhöhungen. Stehe ich dann, werde ich so unsicher, dass ich zu schwanken beginne und einen starken Arm oder etwas festes, - am besten den Rollator zum festhalten brauche. Die Angst vor Stürzen nimmt zu. Man lebt mit dem Bewusstsein, sich mangels Muskulatur schwerste Verletzungen, Bänderrisse und Brüche beim fallen auf Beton, Pflaster oder Fliesenböden zuzuziehen. Der Kopf spielt dann Gummiball ... Also,- immer langsam am Rollator , die Knie durchdrücken und steif staksen. Das ist am sichersten.

 

Ja, ein Kennedy-Leben ist nach 17 Jahren kein Zuckerschlecken mehr. Wenigstens funktioniert das Hirn noch recht gut, - obgleich ich schon manchmal kleine Wortfindungsstörungen und Vergesslichkeit bemerke. (Kann auch vom Alter kommen und normal sein) ...

 

Die Augen sind schlechter geworden. Zunehmend stören Faszikulationen im Gesicht und "verziehen" das Blickfeld. (Die Nerven nerven). Habe zudem einen Tausender für eine Gleitsichtbrille abgedrückt. Jetzt sehe ich wieder auch kleine Buchstaben scharf ... toll !  Das Vermessen der Sehstärke beim Augenarzt mit Rolli war schwierig,- aber machbar.

 

Na, ich lasse mich nicht klein kriegen, bin psychisch sehr stabil und vielseitig interessiert.

 

Morgen kommt Nadine, die freundliche Fußpflegerin. Zusammen mit der netten Friseurin und Schwester Barbara vom BRK machen die Damen mich zu einem gut gepflegten alten Herren.

 

 

 

 

 

Nun mal ein paar Worte für unsere Angehörigen,- und alle, die sich mit Neurlogischen Erkrankungen nicht so gut auskennen.

 

Tja, da sitzt einer im Rollstuhl. Der sieht doch aus wie das blühende Leben selbst, der kann doch gar nicht sooo krank sein. Vielleicht sitzt er aus bequemlichkeit im Rolli und lässt sich herumkurven, obwohl noch ganz gut laufen Könnte ? Und ja, die Arme und Beine sind recht dünn geworden .... aber ob er denn nicht doch besser agieren könnte als er her zeigt ???

 

Liebe Leute, neurologischen Erkrankungen sind Multisystemerkrankungen und haben so ihre unsichtbaren Besonderheiten ...

Dass die Füße wegen Polyneuropathie fast gefühllos und schmerzfrei geworden sind, was eine nicht geringe Gangunsicherheit verursacht, - sieht man nicht. 

 

Diabetes u.a. Begleiterkrankungen sind genau so unsichtbar ...

 

Dass die Bein-Muskeln den Körper nicht mehr über einen Absatz von 5 cm tragen können und man ständig Angst (sogar am Rollator) hat, dass ein Bein einfach so weg knickt ... völlig unerwartet, -  dann der Boden ohne Erbarmen näherkommt und der völlig ungebremste Aufschlag auf den harten Boden den Kopf gleich mehrfach aufprallen lässt.... Diese Angst merkt niemand.

 

Wer bemerkt etwas vom mühsamen Toilettengang samt Säuberung ? Das Aufstehen vom 15 cm erhöhten Sitz ist trotz Armstützen ohne Hilfe sehr schwierig. Die Hosen hochziehen und Hemdknöpfen ,- gelingt ohne Hilfe nur noch zeitraubend und schwer ... oder eben gar nicht mehr.

 

Wer denkt denn daran, dass ein grippaler Infekt beim Kennedy dazu führt, dass Schleim nicht richtig abgehustet werden kann ... und wenn doch, versagt die Schluckmuskulatur und die Schoße wird wieder zurück geatmet.

 

Dass beim Essen der Speisebrei in die Luftröhre will und nicht mmer geschluckt werden kann.

Werden die Stimmritzen getroffen,- ergibt das einen Erstickungsanfall mit Todesangst. - Dass jedes Essen an sich zur Last wird ...

 

Nein, wenn ich so in der Sonne sitze, sieht man das alles nicht.

 

Dass das "Finger-schließen" und etwas greifen nicht mehr funktioniert und alles aus den zittrigen, gefühlsarmen Händen fällt ... wem fällt das auf ?

Dass es im Gesicht zuckt kann einer merken,- nicht aber, dass z.B zugleich der Sehnerv verzogen wird .

 

Sendet uns Amazon ein Päckchen, kann es mangels Kraft nicht mehr am Bändchen aufgerissen werden.

Will ein Gesunder sich das vorstellen ? Eher nein.

 

An Liebe und Nähe auch nur zu denken ist mit so einem Körper einfach nur müßig ...

 

Selbstständig schoppen, Waldspaziergänge, den Enkel von der Schule holen, Klamotten probieren, Sport ... alles kann der "Kennedy" knicken.

Selbstredend, dass diese Dinge sich auch auf die Seele schlagen ...

Und nein, - auch das kann niemand sehen.

 

Deshalb bitte vermeiden Sie bei allen Behinderten Bemerkungen wie:

 

"Reiß dich halt ein bisschen zusammen" ,- ... "Bemühe dich mehr",-... "Du wirst immer Antriebsloser",- ... oder:  

"Du bist faul geworden" ,- ... "Ständig soll man dich bemitleiden" ... "Du machst uns ganz schön Arbeit" ... etc.  

 

Solche Worte schmerzen. Das Thema musste deshalb einmal angesprochen werden :-)

 

 

Ich habe Corona erwischt. Weis nicht, woher genau und wann,- oder von wem. Jedenfalls habe ich stets brav meine Maske getragen ... ausser im Cafe.

Am Freitag merkte ich, dass was nicht stimmte. Fühlte mich "Grippig" . Abends dann rauher Hals und hoher Blutdruck (220/120),-

Luftnot. Schnupfen. Aber nicht so schlimm... Notarzt gerufen. Der äußerst schlampig gemachte Schnelltest im Krankenhaus  ergab "keine Corona". Habe mir dann 50mg Cortison per Tropf und Blutdrucksenker spritzen lassen. Der junge Assistenzarzt hier hatte wirklich von nix eine Ahnung.   Nur Schulterzucken.

Ich wollte nicht im KHS bleiben. Habe mich dann daheim selbst mit Cortison (immer parat) versorgt, um die Schwellung der Bronchien zu beherrschen und nochmals Lisinopril 10mg für den Blutdruck verabreicht. Heissen Tee getrunken. Fieber 38 Grad. Unruhige, kurze Nacht ... Samstag und Sonntag die Lunge voller Schleim, das abhusten gelang wieder Erwarten ganz gut - besser als bei Bronchitis. (Dank Cortison) .

Die Nächte verliefen nun ruhiger. Null Hunger, null Lust auf Essen ... habe aber, wichtig, sehr viel getrunken. Egal was man isst oder trinkt, der Geruchs,- und Geschmackssinn ist fast völlig weg. Bis auf süß, sauer, salzig. Habe am Montag bei mir im Heim selbst den Schnelltest genau und sorgfältig gemacht und 2 wunderbare dicke Linien erkannt. Also doch Positiv.

Heute, am Dienstag geht es mir bereits besser, nur der kitzlige Reizhusten plagt mich noch so richtig und die Lunge schmerzt ein wenig beim Luftholen.  Das Cortison habe ich bereits auf 20mg täglich reduziert und vermindere weiter. Mein Fieber ist weg, der Blutdruck aber spinnt noch zeitweilig. Auf einmal wird's heiß ... !? Dafür ist der Blutzucker wieder in der Norm. Sehr unangenehm ist die starke Muskelschwäche, die bei uns Kennedy-Muskelprotzen langsam eintritt. Man zittert furchtbar und verliert sogar die Kraft, sich aufrecht zu halten. Da sich keiner zur Pflege hereintraut, ist man ziemlich alleine,- muss selbst einteilen und Improviseren. Mein Essen und Einkauf wird vor der Türe auf dem Rollator abgestellt. Körperpflege ist fast unmöglich... (Gut, wenn man selbst nichts mehr riecht) !      :-)

Na ja, wenn alles glatt geht, werde ich nach 7-10 Tagen, wohl wieder gesund sein. - Wenn auch recht schwach. 

 

Gut, dass ich bereits 3 x geimpft bin ...

 

27.02.22.

 

Seit 4 Tagen bin ich wieder zu 100% gesund. Es waren im nachhinein gesehen 10 Tage Quarantäne mit allen beschriebenen Symptomen, die jedoch mit den Tagen besser wurden und bis auf leichte Atemprobleme und Verschleimung ausgeklungen sind.

Spätfolgen kann ich nicht erkennen :-)

 

Also kann man als "Kennedy" die Sache,- geimpft,- überstehen.