Ab Mai 2014
Ich habe meinen Dacia, nun 2 Jahre alt und sehr zuverlässig, verkauft,- und einen neuen Dacia, diesmal mit Klasse "A" Dieselmotor und gehobener Ausstattung erworben. Das neue Modell, nun Schwarz, heist "Lodgy" und ist noch etwas höher und geräumiger als mein alter Logan. Geliefert wird im Juni. :-))
Autofahren ist halt meine Leidenschaft, nur so komme ich in der Welt herum.
Alleine das Haus zu verlassen wird immer problematischer, die Sturzgefahr ist zu groß. Deshalb habe ich im Schwerbehindertenausweis das "B" für ständige Begleitung erhalten. Meine Begleitung darf umsonst an allen meinen Aktivitäten teilnehmen. Das empfinde ich einfach als eine großartige soziale Leistung!
Nun ist es wieder Sommer. Juni 2015.
Kleinere Änderungen gibt es wieder. Der Diabetes hat sich seit Anfang des Jahres verschlechtert. Da Abnehmen doch recht problematisch ist, (innerer Schweinehund), spritze ich mir nun täglich ein sog. "Grundinsulin" vom Typ Glargin mittels einem überall hin mitnehmbaren "Pen", (sieht wie ein großer Kugelschreiber aus), und heist "Lantus Solostar 100" . Die Nadeln werden aufgesteckt und sind nur 8 mm lang. Die ermittelten Einheiten werden am Griff per Drehrädchen eingestellt.....Nadel rein, drücken, fertig.
Natürlich muss zur Ermittlung der benötigten Menge an Insulin zuerst ca. 6 Wochen lang fleißig mittels Blutströpfchen aus der Fingerbeere gemessen werden....so 5-6 x täglich. Später genügen zur Kontrolle 3 x täglich. (Nüchtern, vor einer Mahlzeit und etwa 2-3 Stunden danach).
Das beste Messgerät für mich, weil recht klein, transportabel, gut ablesbar und Grundinsulin dokumentierfähig, ist das "Freestyle Precision Neo" von der Firma Abbott-Diabetics. Es kommt auch mit einem kleinen Blutströpfchen noch zum richtigen Ergebnis. Über den PC können die gemessenen Werte geladen und kommentiert werden.
Das gute Ergebnis beim letzten ärztlichen Bluttest: HBA1c Wert bei 5,8 !
Die Beine, na ja, fühlen sich schon recht schwer und bleiern an. Ohne Stock geht es gar nicht mehr,- sogar mit Stock will ich mich ständig noch irgendwo anders einhalten..... die Gehfähigkeit geht langsam immer weiter verloren. Schnell brennen die Füße und schmerzen. Nach einem Päuschen auf dem Rollator geht es weiter.... leider nicht lange.
Treppen sind nun meine Leidenschaft (kommt von Leiden schaffen).
Links und rechts einhalten, sich nach vorne werfen, ein Bein hoch.....mit dem Unterarm auf dem Geländer abstützen, das andere Bein nachziehen....alles gaaanz langsam, und viele Stufen solltes es auch nicht sein. Runterwärts dann wieder beidhändig am Geländer, etwas nach hinten gebeugt, damit, wenn die Beine einknicken, nur der Hintern auf die Stufen knallt und es nicht Kopfüber dahin geht.
Schwerste, sogar tödliche Verletzungen wären die Folge, weil keine Muskelspannung die Aufschläge mindert. :-(
Schuhe und Hosen im Laden kaufen und probieren ist nun ein NoGo, lasse mir alles schicken.
Irgendwie geht es immer weiter,- und so lange das Hirn klar denken kann, hat man auch noch Freude am Leben.
Vor allem freut mich das Autofahren....und wenn ich noch so hineinkriechen muss, auf der Straße geht es mir hervorragend.
Müde werde ich schneller als früher. Nach einem kleinen, erfrischenden Nickerchen bei Zeiten bin ich wieder fit.
Alle meine Sitz,- und Liegemöbel stehen auf sog. "Elefantenfüßchen". Die Möbel erhöhen sich um 15 cm und sind somit mit einer 3-Bein-Stock-Stütze wieder benutzbar.
Meine Versicherungen habe ich überprüft und angepasst. Nun schließt meine Private Haftpflicht für Senioren auch den elektrischen Rolli und geliehene medizinische Geräte mit ein. Dazu Beladeschäden (z.B. vor dem Supermarkt) beim Auto, Leihwägen und Forderungsausfall. Gut für alle immer ungeschickter werdenden Leute...... Irmchen ist natürlich mit versichert. :-)
Der Frühling kommt wieder. 2016.
Sonne, Osterhasen, Vogelgezwitscher, Blumen .... Alles macht Freude. Nur die Beine nicht, die müssen schwer schuften, um die immer noch 100 KG ein paar Treppen hoch zu wuchten. Noch geht`s !
Das Zittern hat ein wenig zugenommen, öfter als noch voriges Jahr fällt etwas aus der Hand und bleibt am Boden liegen, weil das aufheben nicht mehr geht. Vor allem das "Aufrichten" bereitet mangels guter Rückenmuskulatur goße Schwierigkeiten. Ohne Hilfe geht es nicht.
Auch die Schließmuskulatur zickt manchmal herum. :-(
Na ja, nicht so wild. Ansonsten ist alles "beim Alten". Bin Blutwertemäßig gut eingestellt.
Die Pflegestufe 1 passt, noch ..... Ach ja, die Angst, unterwegs eine öffentliche Toilette aufsuchen zu müssen, begleitet mich ausserhalb der eigenen Wohnung ständig. Ohne Hilfe komme ich nicht mal mehr von der Behindertentoilette hoch.
Lauter kleine Lästigkeiten eben. Bin echt froh um meine Hilfsmittel. Vom E-Rolli bis zum Gehstock, vom PC über Tablet und Handy hin zum behindertengerechten Bad.
Leid tut mir meine Irmi, die ständig mehr für mich tun muss,- ohne dass ich Ihr etwas zurückgeben kann. (Weniger ärgern !? :-)) Man sollte den Pflegenden wirklich dankbar sein und stets bedenken, dass das eigene Unvermögen viel Arbeit und Belastung für die Angehörigen bedeutet. In diesem Sinne ...
Jetzt ist schon wieder Weihnachten, - nun 2016.
10 Jahre sind vom Auftreten der ersten merkbaren Krankheitserscheinungen, - vom 1. Mal nicht mehr einen Stuhl besteigen zu können, - bis heute vergangen. Ein passabler Wert.
Meine CK -Blut-Laborwerte pendelten beständig um die "1400". Dieser Wert stellt den Abbauprozess von Muskelmasse dar. (Normal sind etwa 100-200). Richtig ausschlaggebend ist jedoch die Anzahl der Repeats in den Zellen,- je mehr, desto schneller bauen die Muskeln ab.
Vor 4 Jahren erhielt ich die Pflegestufe 1, - nun vor ein paar Tagen die 2, also den 3. Pflegegrad. (Ab 2017).
Ja, es hat sich wieder verschlechtert. Seit vorigem Sommer stärker als üblich. - So, als ob ein Schub-Geschehen vorhanden wäre. Diese "Schübe" dauern bei MS nur Tage oder Wochen, beim "Kennedy" gefühlte, fast unmerkliche 3-4 Monate. Welche Dinge/Prozesse dieses verstärkte Geschehen anstoßen, ist mir unbekannt. Ganz statisch stabil ist der Muskel-Abbau sowieso nie. Im übrigen sollte man stets die Leber,- und Nierenwerte überprüfen lassen. Diese Organe werden (u.a.) durch den hohen CK-Wert belastet.
Physiotherapie und Ergotherapie sind recht hilfreich um dem ständigen "Fallen-lassen" von allem, was man in die Hand nimmt, zu begegnen.
Sicherer gehen und stehen sind auch in Grenzen trainierbar. (Leider sind nur noch ein paar Meter mit dem Rollator "drin").
Gegen das starke Händezittern und Schwindeln (Hirnstamm) ist kein Kraut gewachsen. Für die ständigen Stimmritzenkrämpfe und Schluckstörungen, die leicht verwaschene Aussprache und viele ander Beschwerden entwickelt man aus eigenen Erfahrungen heraus "Umgehungsmechanismen" die ich bereits beschrieben habe.
Vor allem gilt : "Immer Cool bleiben" !!!
Sehr wichtig ist die Diabetes/Blutdruck/Fett- Einstellung sowie Gymnstik gegen die geschwollenen Füße, (durch die weniger werdende Muskulatuer funktioniert die "Venenpumpe" nicht mehr richtig) .... na ja, es sind halt viele "Baustellen".
Aber es geht, - mit Mut zum Leben, vielseitigen Interessen und netten Menschen im Umfeld, - die lästigen Beschwerden zu meistern.
- Oktober 2017
Ja, meistern muss man einiges .... Bin im August im Biergarten auf dem Rollator sitzend, umgefallen als das rechte Rad nachgegeben hat,- und klemmte mir den Arm zwischen Haltegriff und Boden so dumm ein, dass der Oberarmknochen unterhalb der Schulterkugel brach....
Nun gut, ich wurde ins KHS nach Schongau transportiert und dort auch operiert. Eine fest verschraubte Metallplatte hält seither das Gelenk und den Knochen zusammen, es scheint auch gut zu verheilen. Der Operateur war Spitze, die Narkose ein Problem.
Wegen der Muskelerkrankung musste man beim Lahm-Legen der Muskulatur vor der OP aufpassen. So erhielt ich erst Minuten vor der OP die Narkosemittel in den Zugang am Handgelenk, musste mir zudem im OP die Atemmaske überziehen lassen und das zusätzliche Gas-Gemisch ein atmen ... Es hat einfach wehgetan und war im Arm aufsteigend kalt wie minus 40 Grad ....
Aufgewacht auf der Intensivstation bekam ich gleich in der Nacht noch einen Kehlkopfverschluß ....
Der Beatmungsschlauch hatte den Kehlkopf in Mitleidenschaft gezogen.
Von da an ging es mir ganz langsam wieder besser, - bis auf den absoluten Mangel an Kraft. Sogar das Atmen fiel schwerer als vor der OP, was durch die Lahmlegung grosser Muskelpartien währen der Narkose erklärt wurde.
Die Pflege in Schongau war hervorragend, die Schwestern nett und hilfsbereit, das Essen gut, wunderbare Bergsicht, gute Physiotherapeuten.
Eine Woche nach der KHS-Entlassung erhielt ich bereits einen Platz in der geriatrischen Hessing-Reha-Klinik in Augsburg. Warum Geriatrie ? Normale Reha-Kliniken hatten meine Aufnahme wegen der aufwendigen Pflege abgelehnt. Hier war ich aber auch genau richtig, denn mehr als die Übungen für die meist viele Jahre älteren Mitpatienten konnte ich auf Grund meiner Muskelerkrankung mangels Kraft nicht leisten.
So aber konnte ich mein Ziel, durch Physio,- und Ergotheraphie,- wenigstens die Kraft zu erreichen, die ich vorher hatte,- bis jetzt zu etwa 80 % umsetzen.
Mein Fazit: Liebe "Kennedys", seid sehr vorsichtig, Unfälle und OP`s sind richtig Gift für uns ....
Nun das Gute: Habe fast 10 Kilo abgenommen und brauche nun kein Lantus/Glargin wegen der Diabetes mehr zu spritzen. :-))
November 2017
Nun habe ich seit 3 Wochen eine schwere Bronchitis .... hoffentlich überstanden. Die erste Woche nahm ich 100 mg Cortison, dann nach 2 Wochen noch 50 mg täglich. Das Kratzen in der Lunge war damit erträglich, Kehlkopfverschlüsse konnte ich mit dem Cortison vermeiden, ausserdem wirkt es abschwellend.
Cortison hindert jedoch auch das Immunsystem an seiner Arbeit und verzögert den Heilprozess. Ich trank viel Vitaminsaft mit Wasser und verflüssigte damit den Schleim ... zuviel Schleim wiederum führt in der Abheilphase, wenn das Cortison abgesetzt ist, zu Luftnot am Kehlkopf und Schluckbeschwerden. Sehr unangenehm,- darum Aetherische Hustenmittel bitte meiden.
Bronchitis wird durch von anderen Leuten ausgnieste Viren und eingeatmeter Tröpchen verursacht. Dagegen hilft nur ein starkes Immunsystem. Vitamine, Zink, Vitamin D, usw.
Sollte der Schleim sich von klar auf braun oder grün verfärben, kann ein Bakterienbefall dazu gekommen sein und es droht eine für Kennedys lebensbedrohliche Lungenentzündung. Nun ist Antibiotika (Amoxicillin 600 z.B.)
angezeigt. Ist die Lungenmuskulatur bereits so schwach, daß abhusten nicht mehr möglich ist, tja dann ... ?
Nach nunmehr 3 Wochen bin ich so schwach geworden, dass kleine Anstrengungen bereits das Muskelzitterlein auslösen. Treppen kann man vergessen, der Rücken schmerzt .Man sitzt zusammengesunken da. Schlecht fürs Herz und die Lunge. Man muss jetzt an sich arbeiten und auch Psychisch zuversichtlich bleiben.
Habe mir ein kleines Fitnessgerät mit Hand und Fußpedal angeschafft. Es ist treten und kurbeln angesagt ......
Nun ist es April 2018
Es hat sich wieder etwas getan.
Gesundheitlich soweit stabil, nimmt die Kraft nun merklich im Rücken ab. Das betrifft die aufrechte Haltung und die Fähigkeit z.B. ein Tablett mit einer Tasse Kaffee und Kuchenteller erhobenen Hauptes 10 m weit zu tragen ! .... Freies gehen ist nun gar nicht mehr möglich. Ein Rollator zur Stütze sollte es zumindest sein. (Hier hat auch das Tablett mit dem Kaffee Platz :-))
Natürlich hatte man mich wieder angehustet und mit Bronchitis angesteckt. Die Kraft der Lunge zum Schleim abzuhusten ist nicht mehr berauschend, also ich habe mir eine andere Technik angewöhnt: Viel trinken, zuhause bleiben.
Tief einatmen und so viel Luft als möglich holen,- den Oberkörper blitzschnell zusammenfalten,- Luft auszustoßen, - Schleim abräuspern. Geht.
Da ich nun keine Treppen mehr steigen kann,- nicht mal mit Hilfe,- habe ich mich zum Umzug in ein Seniorenheim entschlossen.
Hier ist alles barrierefrei und eben, die Türen sind breit, es gibt hauswirtschaftliche Versorgung, gutes Essen und Programme gegen Langeweile.
Insgesamt ist mein Refugium mit Bad und Flur 26 qm groß. (Oder klein :-)) Ich fühle mich hier jedoch wohl.
Meine Irmgard kommt jeden Tag mehrmals, wir sind Gott sei Dank nur ein paar hundert Meter auseinander.
Sie hat jetzt etwas weniger Aufwand mit mir, - es geht so ganz gut.
Nun, im Januar 2019
muss ich leider wieder Insulin spritzen. - Obwohl ich mein Gewicht gehalten habe.
Mit meinem neuen Rollator, 63 cm Sitzhöhe, komme ich gut zurecht. Kann nirgendwo anders mehr in der Öffentlichkeit sitzen. Zuhause am Schreibtisch, geht es mit einem bequemen Bürostuhl, den man auf 60 cm hochfahren kann, - dazu ein Schaumsitzkissen. Ich kann sogar im Raum damit herum rollen. Gehen geht auch mit Rollator immer schlechter. Den Rolli alleine ins Auto heben - Schön wär`s.
Werde schneller müde als früher, schlafe auch mehr. Die Ungeschicklichkeit nimmt stark zu, alles fällt aus der Hand und ohne Greifzange kann ich nix mehr vom Boden aufheben.
Schluckbeschwerden sind ein ständiger Begleiter ... allerdings haben mir die von der Logopädin antrainierten Zungen und Gaumenübungen gut geholfen.
Bin wieder mehrfach gestürzt. Zuhause genügt es den Notknopf am Handgelenk zu drücken ... dann kommen zuverlässig die Malteser. Draussen müssen starke Männer her ... ich erfahre viel Hilfsbereitschaft von fremden Menschen. Leider sind meine Muskeln bereits so weit abgebaut, dass ein abfangen des Sturzes fast nicht mehr möglich ist und der Kopf dann so richtig aufs Pflaster knallt ... na, - hart ist er ja.
Im Frühjahr habe ich mir 3 Mittelfussknochen beim Sturz samt Rollator gebrochen. Die heilten zwar gut, aber der Fuß war wochenlang dick geschwollen.
Mein Appetit hat ab genommen. Kleine Portionen, die früher zur Vorspeise dienten, reichen nun dicke aus um satt zu werden.
Intellektuell spüre ich keine größeren Einschränkungen ... Öfter mal vergesse ich etwas oder verwechsele ich Dinge, die besprochen oder erlebt wurden ... aber das ist Altersbedingt normal.
Weihnachten war wieder dank der Kinder recht schön und wie jedes Jahr hatte mich der Knecht Rupprecht vom Nikolaus mit der Rute gehauen, weil ich ständig die Oma ärgere ... :-)
Insgesamt, man soll nicht meckern, - fühle ich mich ganz wohl. Bin nicht Alleine, habe eine nette Haushaltshilfe und gute Pflege. Bin zufrieden.
Bis später.
