Erfahrungen 3

Weihnachten 2012 war froh und wir feierten diesmal im Allgäu.

Mein "Geschenk" war die Bestätigung der 100%igen Behinderung und das Merkzeichen aG / B durch das Versorgungsamt. Nun darf ich in ganz Europa umsonst in vorderster Reihe Parken !
Die Kfz.-Steuer wird übernommen und beim Steuerausgleich erkennt das Finanzamt glatt 1450 Euro Abzug an. Die Privatfahrten werden nun auch absetzbar; schließlich komme ich ja ohne Auto nirgendwo mehr hin.
Gestürzt bin ich wieder mehrmals, das letzte Mal als ich mich bücken wollte um etwas vom Boden auf zu heben und die Beine einfach nachgaben. So also kniete ich vor 4 älteren Damen im Schnee und wurde von Ihnen gnädig aufgehoben....immerhin bei 13 Grad Minus-Celsius.
Ein paar Tränen habe ich danach erstmals auch auf der Wange gespürt, - wahrscheinlich wegen der Kälte.
Was es noch gibt? Die Kräfte schwinden ganz langsam weiter, der Appetit nicht. Na ja, vielleicht sähe ich ohne Muskeln und Speck gar nicht mehr gut aus....so merkt man von der Erkrankung, wenn ich so da sitze, eigentlich wenig.
Übrigens sitzen: Ein wenig Speck ist auch hier nützlich, sonst spürt man so die Knochen....
Rollifahren bei Eis und Schnee ist nicht sooo berauschend, also verbringe ich viel Zeit vor dem PC, bilde mich weiter, blättere per "www" in Zeitschriften rund um den Globus. Lese Krimis und zur Zeit sogar aus Bibel, Thora und Koran. Denke viel nach. Die Treppe hinauf in mein Dachkämmerlein schaffe ich nur noch mit äußerster Kraft, Hände und Beine arbeiten zusammen, von hinten kann man auch noch etwas "nachschieben".

Alles wird mühevoller, die Kräfte fehlen einfach, sogar beim Ankleiden, Zähneputzen und Duschen. Die restlichen Muskeln am Körper reagieren verstärkt mit Zittern und leichten Verkrampfungen.
Im Gesicht verziehen diverse Gesichtsmuskeln vor allem um die Augenpartie herum das Blickfeld, mal mehr, mal weniger.
Zudem reagiert unter leichtem Streß bereits die Mimik mit Zittern.
Schwindel kommt immer öfter dazu. Da meine linke Gesichtshälfte eine leichte Paralyse aufweist, "verunglückt" mein Lächeln öfter mal ein wenig zum "schrägen" lächeln.
Viel öfter als früher fällt mir etwas aus der Hand. Die Hände zittern leicht. "Ungeschicklichkeiten" nehmen zu.
z.B.: (Zahnpastatube aufschrauben, - der Verschluß fällt hinunter! Bücken fällt schwer, man sucht irgendwo Halt für eine Hand. Hat man das sehr rollfähige Verschluß -Teil endlich erwischt, kann man das Staniolfitzelchen auf der Tube oben nicht abziehen und die Paste bleibt drin..... Mit den Schneidezähnen geht es dann. - Nun wieder presst man zuviel Paste auf die Bürste. Beim Zuschrauben der Tube fällt nach Murphys Gesetz folgerichtig der grössere Teil der Paste von der Zahnbürste, wenn man Glück hat, hinunter ins Waschbecken......).

Meinem treuen "Hundeblick" und meinem etwas hintergründigen Humor hat "Kennedy" bisher nichts anhaben können.
Alle Symptome, insbesondere die Stimmritzenkrämpfe, sind recht lästig, aber noch erträglich. Generell werde ich schneller müde.

Ja, und trotzdem freue ich mich nun über die Sonne, die ins Zimmer scheint, über die Blumen auf dem Tisch, die Berge, - kurz, - über viele Kleinigkeiten, die ich früher nicht so deutlich wahrgenommen habe.
Man wird einfach bescheidener und ich bin seltsamerweise trotz allem nicht unzufrieden.

Da das "Neilupfa" (für Nichtbayern: Hineinheben) des Rollis in den Kofferraum über die 20cm hohe Ladekante des Idea fast unmöglich geworden ist, habe ich Kassensturz gemacht und ein neues Auto bestellt. Leider hatte Fiat kein geeignetes im Angebot und ist zudem recht teuer. So bin ich auf einen Dacia Logan MCV Kombi mit Gasantrieb für rund 12000 Euro gekommen. Ausschlaggebend war der riesige Kofferraum von 700 l, der den Rolli samt Zubehör und Einkaufskorb einfach verschluckt. Keine Ladekante, kein Schnickschnack, aber 3 Jahre Garantie und eine günstige Finanzierung. Prestige......brauch` ich nicht :-))
Vom Wertverlust eines z.B. Mercedes her gesehen, könnte ich mir in 5 Jahren 3 neue Dacia zulegen. (Künftig werde ich beim Tanken an der Autogassäule verschmitzt zum Daimler hinüberlachen).

Jetzt ist es Anfang August 2012 und der Wagen ist endlich da. Ich bin restlos vom riesigen, ebenen Kofferraum begeistert. Innen ist alles ordentlich verarbeitet und sieht zudem gut aus. Das bequeme einsteigen und erhöhte Sitzen ist sehr angenehm . Der Gasantrieb schnurrt einwandfrei. Nichts klappert (noch). Die Übersichtlichkeit ist hervorragend.

Meine Gesundheitslage ist relativ unverändert.
Es sind keine neuen Beschwerden hinzugekommen. Gäbe es "mein Syndrom" nicht, wäre ich, gefühlt, :-)) einer der gesündesten im Lande...
Na ja, - subjektives Wunschdenken! In der Realität sind es ja mehrere Syndrome mit vielen Einzeldiagnosen. (Auch das komplette metabolische Syndrom gehört z.B. bei mir dazu).

Die meisten "Kennedys" sind beim Fortschreiten der Erkrankung zudem von Depression und Zukunftsangst geplagt. Psychisch zumindest "angeknackst".
Dazu kommen tabuisierter Libidoverlust, Hormonstörungen, Brustvergrößerung und sozialer Rückzug in späteren Stadien.
Zunehmende Unbeweglichkeit und bleierne Kraftlosigkeit machen das selbständige Handeln nicht leichter. Ständig auf fremde Hilfe angewiesen zu sein und um alles bitten zu müssen, fällt den meisten von uns dazu recht schwer.

Tja, im Juli 2012 war dann der Gutachter des MdK im Hause und prüfte meine Pflegebedürftigkeit.
Er testete mich ausgiebig, befragte meine Irmgard, sah sich die Wohnung an, schrieb, notierte, nahm sämtliche Vorgutachten der Ärzte mit und 2 Wochen später erhielt ich die Nachricht, dass die Pflegestufe 1 erreicht sei.....
Das Pflegegeld tut schon richtig gut, ich kann davon z.B. die Fuß,- und Nagelpflege bezahlen, öfter Ausflüge mit dem neuen Auto machen und mit meiner Frau hin und wieder ein gutes Restaurant besuchen.
Sie muß ja wirklich alle Arbeit alleine bewältigen, - außer zum Telefonieren und Computerbedienen bin ich zu nichts mehr richtig zu gebrauchen. Sogar beim Bilder aufhängen würde ich mir den Daumen breitschlagen......

Aber das hier soll ja keine "Jammer", - sondern eher eine "Kopf hoch Site" sein, die alle Daten möglichst objektiv darstellt und so in Verbindung mit nützlichen Links zu einer echten Hilfe werden kann!
Stete Beschönigung hilft uns Betroffenen auch nicht wirklich weiter. Dazu ist die Realität zu ungnädig. Nur wenn die Dinge klar sind, können m.E. Verarbeitungsmechanismen in Gang gesetzt und Gegenstrategien erarbeitet werden.
Welche das sind, entscheidet jeder einzelne Betroffene aus sich selbst heraus. Der eine wird sich "gehen lassen", der andere "dagegen ankämpfen", einige werden zu Religion oder Demut finden. Ganz nach Lebensprägung und Charakter eben.

Sollte Selbstmitleid aufkommen, dann bitte nicht vergessen:

Es gibt schlimmeres auf der Welt, als ein alternder "Kennedy" zu sein.

Denkt an die Millionen junger Menschen, die in sinnlosen Kriegen "verbrannt" werden.
An die Not der unterdrückten Frauen und Kinder.
An Sklaverei und die gnadenlose Ausbeutung der Armen auf Kosten ihrer Gesundheit in "Entwicklungsländern".
Denkt an die vielen jungen Todkranken Menschen und an jene etwa 2 Milliarden, die nicht mal einen Doktor bezahlen können, der ihre schlimmsten Nöte lindert.

Mir aber geht es heute so:
Für den Erhalt der Beweglichkeit werde ich Krankengymnastisch behandelt.
Ein Masseur bekämpft meine Verspannungen. Magnesium lindert Krämpfe, Siofor kontrolliert den Diabetes. Nexium ist für die Magenbefindlichkeit und das Schlucken zuständig. Lisinopril senkt den Blutdruck. Dazu gibt es Schmerzmittel, Cortison, Antibiotika, Hautcremes, usw. nach Bedarf auf Rezept.
Ein guter Rolli sorgt für das Vorwärtskommen, sogar mit Motor. Stock und 2 Rollatoren, (den ersten habe ich, als ich darüber gestürzt bin, völlig verbogen), waren umsonst. Alle 3 Monate werden meine Blutwerte überprüft. Mein Arzt ist jederzeit für mich zu sprechen.

Die Pflegekasse entlastet Angehörige und bezahlt Verbesserungen der Wohnqualität.

Wenn das kein Luxus ist ! Ich bin unserem Sozialsystem dafür sehr dankbar! :-))

Durch Ernährungsumstellung auf Kohlehydratärmere Nahrung nehme ich trotz des vielen herumsitzens nicht mehr zu und habe den Diabetes ganz gut noch mit Tabletten im Griff. Die Polyneuropathie in den Beinen ist gestoppt. "Im Kopf", Intellektuell, fehlt mir überhaupt nichts und den aufkommenden Schwindel beherrsche ich mit langsameren Bewegungen und Konzentration.
Die lästigen Schluckstörungen, Stimmritzenkrämpfe und die zunehmende Verschleimung der Lunge können medikamentös nur schwer behandelt werden, dafür aber gibt es, (selbst, oder durch Therapeuten), erlernbare Mechanismen zur Verbesserung der Situation.
Durch Stressvermeidung lassen die Zuckungen im Gesicht nach.....
Also, es geht (noch) immer etwas!

Jetzt ist es wieder Winter, 2012. Freies Gehen ist nur noch schwer möglich, am liebsten am Arm und mit Stock. Ins Schwimmbad komme ich nicht mehr, weil das Umziehen in den engen Kabinen zu beschwerlich wird und auch die Sturzgefahr zunimmt,- (man ist einfach unsicher). Das ständige Schleim-Abräuspern nervt die Umwelt und stört den Schlaf. Werde mir bald eine Bett- Erhöhung aus Holz anfertigen lassen.
5-10 cm reichen aus, um wieder besser aus den Federn zu kommen, - und künftig im Arbeitszimmer schlafen.
Der Schluckvorgang beim Essen (nicht beim trinken) wird manchmal zur echten Spaßbremse. Ständig aufpassen, wie und was man kaut und in dem Mund schiebt.....Schlucken, und es bleibt im Hals stecken. Nochmal schlucken, inzwischen ist die Luftröhre wieder offen, - aufpassen,- Kopf auf die Brust, Cola trinken.....froh sein! Na ja, das bin ich auch, wenn ich an Weihnachten denke. In wenigen Wochen ist das alte Jahr schon wieder vorbei und mit gemischten Gefühlen geht es nach 2013.....

Noch ein Tipp für erkältete "Kennedys":

Bevor die Kehle zuschwillt, 150mg Cortison einnehmen, die Dosis dann in 6 Tagen auf Null reduzieren. Täglich 2 l Wasser und heißen Tee trinken. Schleimlöser auf Pflanzenbasis einnehmen. Hals und Brust gut einpacken. Antibiotika nur einnehmen, wenn der Schleim gelb/grau wird. Gute Besserung !


Tja, nun ist das Jahr 2013 fast herum gegangen, ohne dass ich mich wieder gemeldet habe.
Der Grund ist, dass die Beschwerden alle bereits beschrieben sind. Sie verschlimmern sich, - klar......aber eben langsam. Die Muskelschmerzen nehmen zu und man sieht deutliche Erosionen dort, wo früher die Kraft prall und hart zu spüren (seufz) war.... :-)
Stürze konnte ich heuer weitgehend durch gaaanz langsames Bewegen, die Augen stets auf den Boden gerichtet und meinem Stock, vermeiden.
Etwas weitere Wege (über 150 m) werden per Rollator absolviert. Da muss man halt aufpassen, nicht über die kleinen Rädchen zu stolpern. Auf Kieswegen geht, leider wegen der großen Steine, auch mit Rollator fast nichts mehr.
Als ich mal den schwarzen Schäfermischling Nelly kurz an der Leine halten sollte, lag ich schlagartig flach, als Frauchen nach einigen Minuten wieder auftauchte und der Hund freudig auf Sie zu sprang.... - (Jedenfalls habe ich nicht los gelassen) :-)
So viel zu Kraft und Gleichgewicht.

Fast Neu ist meine Idee, Betten und Sofa auf 6 cm hohe Fichten-Holzklötzchen (<20 Euro) vom Baumarkt zu stellen. Funktioniert sehr gut und sieht nicht mal soo schlecht aus. Nun kann ich wieder mit Hilfe meiner 3-Bein-Stützen selber aufstehen.
Eng wird es jedoch leider bereits auf Bistrostühlen im Gasthaus. Hier müssen die Lehne und die Tischplatte als Stütze her halten, wenn dann noch einer mitzieht....
(Es gibt auf Amazon eine preiswerte, etwa 10 cm hohe Sitzerhöhung aus Schaumstoff. Man muss die halt mitschleppen,- oder auf dem ebenfalls rund 10 cm höheren Rollatortablett sitzen).

Im Sommer 2013 ließ ich mir vom Sanitär-Installateur ein Angebot für einen Behinderten-Gerechten Badumbau erstellen. Für runde 5 1/2 Tausender habe ich nun ein um 6 cm erhöhtes, nobel aussehendes Wandhänge-Porzellan-WC von Villereu und Boch (O`Novo) mit spezieller Brille, daneben einen 70 cm langen Klappgriff als Aufstehhilfe.
Ein neues, passendes Waschbecken mit höherer Grohe-Armatur, so wie eine, nur 3 cm hohe Duschtasse für den niedrigen Einstieg,- aus Email mit rutschfestem Bodenbelag.
Dazu kommt eine breite Edelstahl-Haltestange, in die auch ein sicherer Duschsitz eingehängt werden kann, eine schöne Brausegarnitur mit für kraftlose Finger gut einstellbarer Hand-Brause, sowie eine grazile, gläserne Duschkabine.

Und das Beste: Die Pflegeversicherung hat nach Einreichung zweier Kostenvoranschläge und einer Begutachtung durch den MdK einen Zuschuß von 2500 Euro gewährt !!! Bin Happy.

Diese Maßnahmen haben mir wirklich geholfen und Sinn gemacht.
Nun bin ich am Treppenlift. Der würde ebenfalls mit rund 2500 Euro bezuschusst, kostet für 2 Etagen aber zwischen 13 und 26 Tausen Euro......Puh....

Nun ist es wieder Mai geworden, 2014.....wie die Zeit vergeht !

Vor Weihnachten bin ich wieder mal gestürzt und lag, unfähig zu jeder Aufricht-Bewegung, auf dem kalten Asphalt. Wurde von 2 starken Männern aufgehoben :-) . Leider mit völlig aufgeschlagenen, blutigen Knien. Die sind mit Betaisonoda-Salbe und Verbänden zwar nicht mehr blutig,- wegen des Diabetes jedoch immer noch nicht ganz verheilt. Das wird auch nix mehr. Schon beim Hosen-anziehen geht die Haut wieder auf.

Mein Professor in Ulm hat mir im Dezember eine Verminderung der Kraftgrade samt einer beiseitigen Fußheber-Schwäche,- und auf Grund des vermehrten Speichelflusses eine nun mittelgradige Schluckstörung attestiert.
In den Gaststätten benutze ich zum Sitzen vermehrt den Rollator, (meinen neuen Topro mit großen Rädern und 60 cm Sitzhöhe), weil ich von den niedrigen Stühlen nur noch hochkomme, wenn mich jemand hinten am Hosenbund packt und hochzieht.

Mit den Armen einem Spiegel nach hinten zu halten, ist jetzt nicht mehr möglich,- Ungeschick und Kraftlosigkeit nehmen in gleichem Ausmaß zu.
Nun ist zu jeder Fortbewegung ein Stock unabdingbar. Auch auf nur wenigen Metern Wegstrecke. Habe mir gleich 3 angeschafft. Einen für den Alltag in Blau-Metallic, einen schönen aus braunem Holz mit schwarzem Griff und einen Schwarzen mit hellem Holzgriff....für alle Gelegenheiten eben. :-)) - Man gönnt sich ja sonst nichts....
Treppensteigen wird zur Qual, Pausen auf jeder Etage und ein Handläufe links und rechts werden zum "Muß" .
"No Go`s" sind u.a. "Schuhe-binden", das "stehen auf einem Bein",- sowie "Hose-anziehen" im Stehen.

Im März hat mich, weil zu leichtsinnig gekleidet, eine Grippe erwischt. Vom feinsten, mit Schüttelfrösten und Fieber, dazu eine Augeninfektion, bei der der Eiter wie Tränen dieWangen herunter rann.
Nun, mit täglichen 1900 Einheiten Penizillin und,- beginnend mit 150mg/100mg/50mg/ 25mg je 3 Tage Cortison ging es nach 2 Wochen wieder vorbei.
(Bin wieder mal wie mit 20 herum gelaufen.... Dabei bin ich doch schon ein "alter Knochen" ....nur im Kopf halt noch nicht :-))

Die Angst vor dem unterwegs "Mal aufs Klo müssen" nimmt zu. Ich komme ja nicht mehr alleine aus der 40cm Sitzhöhe von "Ottos Normal Schüssel" hoch. Peinlich, peinlich..... Aber ohne Abführmittel geht ohnehin nichts mehr.

Sonst funktioniert alles bestens. Herz :-), Lunge :-), Magen :-), Leber :-), Nieren :-), Milz :-), Augen :-|, Nase:-), Ohren ;-)
Gehirn :-), - na wenn das nichts ist !?

Ich sitze viel am PC, schreibe Rezensionen über getestete Bücher, Apps, Elektronische Geräte, - fahre sehr gerne mit dem Auto, - was seltsamer Weise immer noch gut funktioniert, - wenn auch auf längeren Strecken Konzentration und Kraft arg nachlassen.
Außerdem lieben wir Antikmärkte,- bin mit Irmi immer noch gerne auf "Schnäppchenjagd",- oft mit Erfolg. Sie hat einfach ein "goldenes Händchen".

Soziale Kontakte bestehen nach 4 Jahren im Vor-Ruhestand außerhalb der Familie nur noch wenige.
Viele Handlungen der mich draußen umgebenden Menschen sind "Vergnügungs-Ego" gesteuert und so arg durchsichtig, so daß ich davon immer öfter einfach "meine Ruhe" haben will.....

Bin jedoch zufrieden,- so wie es eben ist. :-)