Erfahrungen 1

als ich hier im November 2006 zur Untersuchung für 3 Tage stationär lag. - Diagnose sichern.
Das war also ein "Freud`scher Versprecher". Aber so wird man halt in die Köpfe der Ärzte eingruppiert.
Ist ja auch in Ordnung so.
Wurde im RKU sehr gut behandelt, versorgt und nur am letzten Tage mit den elektrisch leitendenden Nadeln gequält, da aber richtig. Sie wurden in alle möglichen Muskelpartien eingesteckt und meldeten zuverlässig jedes faszikuläre Zucken der Muskeln akustisch und visuell am Monitor. Habe mich da so verhalten als sei das nicht ich, sondern ein anderer, der hier untersucht wird.
Alles hinterfragt und mit der netten Ärztin besprochen. Das half sehr !
Habe abschließend die genetischen Blutuntersuchungsergebnisse erhalten. - Seither bin ich also sicher ein Herr "Kennedy".

Begonnen hat die Erkrankung somit bereits vor der Geburt, als Erbschädigung. Mütterlicherseits.
Nun, vom Kennedy- Syndrom war da natürlich noch nichts zu bemerken, jedoch hatte ich nach innen geknickte Füßchen vom Herrn mit auf dem Weg in die Welt erhalten; wohl um das "Vorankommen" künftig gemächlich zu gestalten.
Mit viel Calcium, Gips und Spezialschuhen wurde der Fehler recht gut behoben, jedoch lernte ich richtig Laufen erst mit 3 Jahren und hatte daran, wie überhaupt am Sport, lebenslang keine große Freude, was bereits in den Schul- Sportstunden regelmäßiges Hohngelächter der durchtrainierten Sportlehrer hervorgerufen hatte, wenn ich wieder wie ein Sack am Seil hing oder den Bock beim bespringen umgeworfen hatte.

Lieber also las ich oder ging mit Freunden in immer größeren Kreisen auf Abenteuersuche.
Als Jugendlicher besaß ich aber durchaus die notwendige Kraft für das "wichtige" Messen der selben unter uns Jungmännern.
In der Bundewehr hat es mir aber immer vor allem vor dem Sport gegraust, weil einfach die Ausdauerleistung bei langen Märschen und 5 Km Läufen fehlte. Außerdem schmerzten die Füße schnell.
Das einzige Sportabzeichen das ich je errang war der Leistungsschwimmer. (Sehr stolz)!
Mit 23 etwa hatte ich das erste Mal einen Laryngospasmus. In der Nacht. Bin furchtbar erschrocken. Den bekam ich folgend in immer kürzeren Abständen, mußte beim Essenschlucken immer mehr aufpassen.
(Heute geht das nur noch mit gesenktem Kopf und voller Konzentration unfallfrei ab. Kleinteilges und bröseliges Zeug vermeide ich möglichst).
Der Mode folgend, wollte auch ich mit 30 einen tollen Body haben. Das Fitnescenter sollte mir das ermöglichen...... aber Pustekuchen. Habe trainiert wie die Weltmeister, die Muskeln wurden größer und härter, - aber nicht in dem Ausmaß wie es dem Aufwand nach hätte sein sollen. Habe nach 3 Jahren aufgegeben.
Im Grunde ein bequemer Typ, der gerne und gut lebt, bekam ich folgerichtig im Laufe der Jahre mein "Fett weg". So 25 Kg Übergewicht sind es heute sicherlich, - wenn man von der Ideallinie aus geht.
Fühlte mich aber subjektiv nie besonders unwohl oder "viel zu dick".
Allerdings traf mich dann die Diagnose "Diabetes Mellitus Typ 2", (also der, den man sich anfrißt), nicht allzu überraschend.
Nach der Gewichtsreduktion um über 10 Kg waren meine Werte wieder ganz gut, auch hat die Umstellung der Ernährung auf mehr "salatiges und gemüsiges Essen" mit geholfen, bis heute nur mit Medformintabletten aus zu kommen.

In der Folgezeit nach der Diagnosestellung der Diabetes, das war rund 8 Jahre her, verspürte ich eine leichte Ausdauerschwäche beim steigen vieler Treppen und langen Spaziergängen.
Die Schwäche nahm ganz langsam, unmerklich aber stetig, zu.
Konnte ich beim Umzug in die neue Wohnung 2001 damals noch 3x hintereinander eine Umzugskiste freihändig in das 2. OG tragen, kam ich 7 Jahre später, ohne beidhändiges festhalten des Handlaufs nicht mehr die Treppen hinauf. - Und das zunehmend langsamer.
Die Laryngospasmen nehmen zu. Eine Polyneuropathie wurde vor etwa 5 Jahren in den Beinen festgestellt.
Durch die zunehmende Kraftlosigkeit besorgt, ließ ich mir die Beinvenen untersuchen, alles in Ordnung. Keine Durchblutungsstörungen.
Bin anschließend zum HNO- Spezi, wegen der Zunge. Die ist im Laufe der Jahre immer dicker geworden, mit Ausbeulungen, - und auf der Oberfläche sehr rissig. (Eine ungewöhnlich rissige Zunge hatte meine Mutter übrigens auch). Der HNO-Arzt konnte nichts finden.
Nun zum Neurologen.

Der ließ mich einen Stuhl besteigen....... unmöglich. Danach beobachtete er meine Muskeln und bemerkte das überall vorhandene Zucken. Faszikulationen sind das, - wie ich erfuhr.
(Ich hatte das immer für ganz normales Entpannungszucken von Muskeln, manchmal z.B. bei Erregung mehr, manchmal weniger, gehalten).
Eine Nadel noch in den Unterschenkelmuskel setzte der brave Arzt und meinte dann, es liege eine schwere neurologische Motoneuron- Erkrankung, die unbedingt stationär abgeklärt werden muß, vor.
Motoneuron? Habe mich danach an den PC gesetzt, alle Symptome aufgelistet, Übereinstimmungen gesucht.
Auf den Seiten der Reha-Klinik Hohenmeißner und der DGM fand ich dann nach etwa 2 Wochen zur richtigen Diagnose. Anhand meiner einzigartigen, atrophierten "Kennedy"- Zunge.
Bis dahin vermutete ich, ALS zu haben.
Diese Vermutung alleine hat genügt, mich depressiv dermaßen zu verstimmen, dass ich aus Verzweiflung wie wahnsinnig zu arbeiten begonnen hatte, um dem Gedanken des bevorstehenden Niedergangs zum unweigerlichen Tode im Sauerstoffzelt zu betäuben.

Alle Ordner habe ich durchforstet, alle Verträge für meine Irmgard zur Kündigung im Todsfalle unterschriftsreif vorbereitet, ein Grab in einer von mir ausgesuchten, sonnigen Lage gekauft, die Urne bestimmt, (blau mit goldenenSternen), den Baum ausgesucht und so weiter....... hat mit persönlich sehr geholfen!
Die Aufnahme ins Ulmer RKU war dann eine richtige Wohltat, die Sicherung der Diagnose eine Hoffnung. ich habe zwar eine unheilbare Erkrankung, aber nur eines Motoneurons. Das garantiert mir noch einige Jahre ohne Rolli, dann aber wird es wohl auch bitter werden, langsam halt..............

My Kennedy

Erkennungszeichen dieser Erberkrankung im frühem Stadium gab es kaum. Jedoch bestand bei mir stets ein ungewöhnlich hoher, durch nichts zu beeinflussender Triglyceride-Blutfettfaktor von über 500 bereits mit 18 Jahren, den sich niemand hatte erklären können. Der Cholesterinwert war dabei aber stets in Ordnung.
In der Pubertät waren die Brustwärzchen etwas zu weich und etwas zu groß, - hat mich aber nur in den T-Shirts gestört, war im Hemd nicht mehr so sichtbar und außerdem mit wachsemdem Selbstbewusstsein egal. Von wegen Gynäkomastie!
Ab 30 dann im Laufe der Jahre verstäkt Laryngospasmen.
Mit 42 beginnende schechtere Wundheilung bei Verletzungen.
Mit 45 Diagnose Diabetes.
Ab 47 taube Stellen am Körper. Krämpfe im Mundbodenbereich. Trockene Haut. Rötungen.
Diagnose Polyneuropathie mit 49.
Haarausfall, meist rund, an verschiedenen Stellen des Kopfes, aber auch an Rücken und Brustbereich.

Glatze rasiert. (Sieht ganz gut aus)!

Kennedy-Syndrom, festgestellt mit 52.
50 % GdB erhalten mit 53.
Heute manchmal massive Schluckbeschwerden, alles will in den "falschen Hals".
Treppensteigen sehr beschwerlich.

Autofahren geht hervorragend, der Appetit ist ungebrochen, der Humor auch.
Diabeteswerte noch gut im Griff (HbA1C= 5,9).

Nur der CK - Wert, der pendelt immer hoch, zwischen 1200 und 2000 U/1
Kreatinin an der unteren Toleranzgrenze. Evtl. Eisenmangel. Erythrocyten ebenfalls ständig zu hoch.
Muskeln werden also unverändert abgebaut.

Krankengymnastik an Geräten hat den Kraftverlust meiner Ansicht nach nicht aufgehalten.
Schwimmen und Wirbelsäulengymnastik tun aber sehr gut und steigern das Wohlbefinden deutlich.
Nach 2 Km Waldspaziergang ist Ende.

Zur Reha war ich voriges Jahr in der FK Enzensberg. Habe dort sehr viel über Diabetes gelernt, Muskelentspannung nach Jacobson eingeübt und eine sehr gute Krankengymnastin gehabt.
Essen war super.
Aus wirtschaftlichen Gründen haben sie hier anscheinend aber die Anwendungen reduziert, die Zeiten gekürzt, Personal abgebaut. (Nach meinem Eindruck jedenfalls).

Die 2-Bett-Zimmer waren nur mäßig sauber, mein Zimmer-Nachbar ein verwahrloster alter Knabe. Musste vor dem Duschen und Zähneputzen erst seine Haare, den Nasenschleim mit Schnupftabak, die Durchfall-Reste und den danebengegangenen Urin wegspülen........ Nie wieder Enzensberg!

2008 Frühjahr
Habe den Eindruck, nach großer Aufregung nehmen die Faszis zu, die Muskeln zucken vermehrt, - bis in den Schlaf hinein. Am Morgen ist alles wieder besser.
Die Muskeln zittern vermehrt bei körperlicher Arbeit und Anstrengung. Genau die wäre aber gut für die Gewichtsreduktion. Muskeln verbrennen Kalorien ....... also all die guten Törtchen, Weißwürste, Semmelknödel und Schweinebraten die ich so mag und schon wegen der Diabetes meiden soll.
Wenn ich 20 Kilo weniger tragen muss, käme ich die Treppen vielleicht wieder besser hoch !?
Weniger Muskeln bedeuten jedoch weniger Kraft und zugleich weniger Verbrennung......ein Teufelskreis.
Habe also beschlossen, ab zu nehmen.
Der einfache Weg mit Topomax, einem Mittel für Anfallsleiden, das als Nebenwirkung auch Gewicht reduzieren soll, hat zwar Hirn,- und Muskelzuckungen gedämpft, aber kein Kilo vernichtet.
Bleibt doch nur der Weg über Bewegung und FdH (friß die Hälfte).
Da Bewegung Anstrengung ist, versuche ich es nun zuerst mit der halben Portion.........wenn nur der innere Schweinehund nicht so stark wäre!
Ausserdem führen bereits 2 Stunden Rasenmähen und Kantenschneiden zu einem immensen Muskelkater.
Dieser allerdings ist gut mit Wirbelsäulengymnastik zu bekämpfen. Die Dehnungsübungen dabei sind wirklich sehr nützlich. Zum Abschluss der Übungen noch Muskelentspannung nach Jacobson oder autog. Training, - dazu einmal in der Woche Schwimmen gehen, bringt sehr gute Ergebnisse.
Nur, - nie übertreiben. Was nicht geht, geht halt nicht (mehr).

Das Schlucken bereitet vermehrt Probleme. Senke nun artig das Haupt, gut kauen, Kehle vorher anfeuchten, dann bewusst schlucken. Glas Wasser bereit.
Meine Ärztin in Ulm meinte auf meine Frage hin wie die "Kennedys" denn sterben würden: " Die meisten verliere ich durch Lungenentzündungen in Folge von inhalierten Essensresten ". Ah ja.....

Nun ist der Herbst 08 da.
Bin bereits 2 x ins Laub gefallen, vorige Woche war darunter spitzer Kies. 4 Rentner haben mich aufgehoben. Jeder 25 Kg. Offenes Knie und Ellbogen links. Heilt nicht so toll, obgleich der Diabetes gut eingestellt ist.
Nun habe ich mir einen Stock gekauft. Nein, keinen altmodischen, sondern einen verstellbaren, der einem Nordic-Walking Stock ähnelt. Gewöhnungsbedürftig ist das laufen damit trotzdem. Das Bein rechts ist bereits merklich verschlankt, habe dort einfach weniger Kraft; diagonal das selbe an den Armen. Die Armmuskeln Zittern beide bereits nach dem heben von 20 Kg nach etwa 2 Minuten.
Manchmal ist da auch ein kleiner Drehschwindel bei schnellen Kopfdrehungen, der Unsicherheit verursacht. Nicht schlimm. Aber man kann sich ja steigern.
Meine Frau Dr. Sperfeld hat die Nerven per Stimmgabel nachgemessen und eine leichte Verschlechterung diagnostiziert. Das Stürzen, fand sie heraus, wird wahrscheinlich durch die (subjektiv von mir noch nicht als schwer empfunde) Polyneuropathie in den Füßen verursacht. Das Hirn weis nicht mehr sicher, in welcher Stellung der Fuß sich gerade befindet weil die Übermittlung durch die Nerven gestört, bzw. schwach ist.
Treppensteigen ist nun entweder mit Handlauf oder mit dem Stock möglich, fehlt beides, ist nach etwa 6 Stufen schluß.
Positiv ist, dass meine Haare wieder ohne "Löcher" wachsen, gerade recht zur Winterzeit, besitze zwar nur noch einen "Kranz", der wärmt aber besser als nichts. Obendrauf kommt der Hut.
Autofahren funktioniert ohne jede Einschränkung. Der Gasfuß schwillt nach einigen Stunden etwas an, die verordnete Lymphdrainage hat aber gute Wirkung dagegen gezeigt.
Nun überlege ich die Anschaffung eines Rollators für längere Strecken, über 2 Km hinaus. Das Ding ist praktisch, man kann sitzen und ausruhen, sturzfrei dahinschieben, etwas mitnehmen.
Der neue Grad der Behinderung beträgt nun 60%

Im Februar 09 habe ich vom Versorgungsamt die 70 % erhalten.
Den Rollator habe ich, brauche ihn aber bisher noch nicht. (Im Winter gehe nicht so viel und oft spazieren). Habe ständig vor Stürzen Angst, komme vielleicht nicht mehr hoch, alleine.
Am Tag vor hlg. Abend stürzte ich dann prompt kopfüber die Treppe hinunter, -schuld war der offene Schuhbändel, - zum abfangen fehlte die Kraft, - und so ging es hinunter.
Dank dicker Knochen, Speck und Glück ist nichts weiter passiert. Nur Prellungen und eine Kopfwunde.......
Seit einigen Wochen geht es wieder ganz gut, als ob die Nerven sich etwas beruhigt hätten.

Nichts desto trotz hat es mich im Februar wieder hingehauen, der Länge nach über einen winzigen Absatz im Gehweg. Und wieder blutige Knie samt Ellenbogen. Nun muss ein stabiler Stock her.

Zum Neurologen will ich im März, hatte 2 Monate Wartezeit für einen Termin. Stelle einen Antrag auf Teilhabe.